La svolta culturale necessaria

E’ comparso ieri il seguente articolo: http://www.superando.it/2016/03/04/casa-fuentes-e-lautismo-la-vita-uguale-per-tutti/

Da un po’ di tempo si parla di questo progetto e non è da oggi che esprimiamo  perplessità su queste proposte e altre simili.

Le parole del Presidente di Autismo Sardegna, Graziano Masia, dipingono un quadro straordinario del progetto, rivolto all’acquisizione di competenze e autonomie fino alla piena inclusione sociale, richiamando diritti e convenzioni internazionali.

Tutto molto bello, ma viene difficile capire come una struttura da 20 posti pensata per concentrare l’autismo e le sue difficoltà, possa essere inclusiva e migliorativa della qualità della vita delle persone che intende ospitare.  Il nostro scetticismo per questi luoghi che racchiudono un numero elevato di persone con difficoltà simili permane, per il rischio anche solo potenziale, che si trasformino nel tempo in nuovi piccoli manicomi.

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Le famiglie inviano un messaggio alla politica regionale.

Siamo di nuovo in lotta.

Ancora dobbiamo intervenire per chiedere il dietrofront sulle decisioni prese nella finanziaria che la Giunta Regionale si accinge a presentare in Consiglio Regionale.

Ci sono 10 milioni di taglio sui piani personalizzati 162, la legge 20 (sussidio per i disabili psichici) viene trasferita di competenza al capitolo povertà ma il fondo per le povertà non viene aumentato; la legge 20, in questo modo, non è finanziata.

Sentiamo ancora e ancora, tuonare da più parti imprecisioni più o meno dettate da ignoranza o malafede, affermazioni alle quali abbiamo risposto mille e più volte e che ancora dobbiamo precisare.

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L’anno che verrà.

Prima di scrivere a riguardo dell’anno che verrà, è doveroso fare una carrellata di ciò che è stato il 2015.

Quest’anno che volge al termine ci ha regalato moltissime emozioni, molte fatiche e tante speranza per il futuro.

L’anno è stato caratterizzato da una estenuante lotta per la salvaguardia dei diritti acquisiti in Sardegna per la disabilità della quale potete leggere qui: https://sensibilmente.org/portfolio-item/meglio-tardi-e-comunque-allultimo-giorno-utile/.

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Perchè i centri per l’autismo non servono.

Ad agosto è stata approvata la legge 134 che dispone in materia di disturbi dello spettro autistico. Una legge con una gestazione lunga 30 anni e costellata di innumerevoli ostacoli. La sua approvazione ha portato altrettanti strascichi polemici.

Non voglio però parlare dell’utilità o meno di questa legge, lo vedremo con il tempo se è efficace oppure no e per questo sospendo il giudizio.

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Meglio tardi…e comunque all’ultimo giorno utile.

E’ arrivata, finalmente, la proroga che mette fine all’annata nera 2015.

Cosi nera in effetti non era mai stata, mai nessun governo regionale aveva accumulato tanto ritardo, mai nessun altro aveva atteso “l’ultimo giorno utile” ad ogni scadenza e quest’anno ne abbiamo avute ben 3.

Quanto accaduto quest’anno con i piani personalizzati 162 merita un po di riflessioni e ripercorrere tutto l’anno diventa doveroso.

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La favola del falso invalido.

Da ieri circola quest’immagine che vuole far capire a chi non conosce il mondo dell’invalidità, quali e quanti passaggi sono necessari per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile e dello stato di handicap. Un sistema farraginoso, dai costi esorbitanti, al quale nessuno accenna mai. Far circolare quest’immagine (forse) aiuterà a far capire dove è possibile tagliare per migliorare la qualità della vita delle persone che si inoltrano loro malgrado in questo mondo ( tra l’altro disabili già prima che arrivi il riconoscimento) e magari consentirà un intervento rivolto al taglio di costi inutili come alternativa alla “guerra al falso invalido”.

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La domiciliarietà è lungimiranza

Casualmente ci imbattiamo in quest’articolo:

http://www.fishsardegna.org/la-domiciliarita%E2%80%99-lungimirante-e-completa-valorizza-e-qualifica-i-servizi-territoriali-integrati

Non si può dire che la domiciliazione dei servizi la si vorrebbe abolire, sarebbe esplosivo, non lo si può fare nemmeno quando lo si pensa e bisogna essere in grado di leggere tra le righe per non correre il rischio di fare processi alle intenzioni e di perdersi il senso vero delle parole.

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8 passi avanti

Si è svolto sabato scorso il convegno “otto passi avanti, la diagnosi precoce in autismo”.

La proiezione del film ha generato molta commozione, in particolare tra le famiglie  e ha contribuito a far nascere consapevolezza nelle istutuzioni.

E’ stato un evento molto sentito e gli interventi hanno aiutato a fare un quadro sulla situazione autismo nel nord Sardegna: possiamo dire, anche grazie al convegno, che siamo in linea con i numeri che ci provengono dall’estero, 1 su 80 e in alcune fasce d’età si raggiunge il 2%.

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L’autismo e l’equivoco.

Sono giorni di grande fermento, ci spostiamo da una battaglia ad un’altra, per una vinta a livello locale, si prospetta una titanica a livello regionale…ma tant’e’, siamo qui anche, e non solo, per questo.

Durante il seminario del 10 gennaio scorso Marco Espa ci aveva anticipato che esistevano dei programmi di modifica dei criteri di attribuzione dei piani personalizzati 162, in cui si voleva considerare disabilita’ solo quella in carrozzina o delle persone allettate.

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