Ad agosto è stata approvata la legge 134 che dispone in materia di disturbi dello spettro autistico. Una legge con una gestazione lunga 30 anni e costellata di innumerevoli ostacoli. La sua approvazione ha portato altrettanti strascichi polemici.
Non voglio però parlare dell’utilità o meno di questa legge, lo vedremo con il tempo se è efficace oppure no e per questo sospendo il giudizio.
Voglio soffermarmi sull’articolo 3 alla lettera G che dispone la “realizzazione di centri residenziali e semi residenziali” per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico, che dovrebbero sorgere in ogni regione. La penisola, in particolare il nord, ha già diversi centri di questa tipologia, la Sardegna non ne ha affatto anche perchè negli ultimi 15 anni la Sardegna ha fatto scelte diverse che si allontanano dalla istituzionalizzazione per la disabilità in generale e quindi anche per l’autismo.
Negli ultimi tempi si sta affermando una tendenza che si allinea alle politiche della penisola e cioè la volontà di far sorgere centri residenziali e semi residenziali per l’autismo e l’approvazione della 134 in qualche modo rafforza questa tendenza. Un modello che arriva dalla penisola dunque e che, laddove in vigore, si sta cercando di superare con enormi difficoltà perché non è facile uscire da un sistema di istituzionalizzazione ormai fortemente radicato ma del quale, gli stessi operatori e i genitori, stanno capendo la non adeguatezza. Il disturbo autistico si è evoluto e modificato moltissimo negli ultimi 20 anni ed è impensabile proporre ancora modelli creati quando esisteva solo l’autismo classico e severo.
Si capisce perfettamente che questo modello prende piede in Sardegna, in un momento in cui i servizi per l’autismo sono gravemente carenti ma la mancanza di servizi non può portarci alla perdita di senso critico su ciò che davvero serve all’autismo, come se la “fame” ci facesse ingurgitare ogni cosa.
Il tempo di accontentarsi è terminato, ora è il tempo di fare ciò che serve e ciò che serve non sono meravigliosi “istituti” immersi nel verde e dotati di ogni comfort ma sempre istituti.
Allora, cosa serve all’autismo in un’ottica riabilitativa e inclusiva?
In infanzia.
La linea guida 21 dell’ISS stabilisce che la presa in carico precoce dei soggetti con disturbo dello spettro autistico debba essere fatta utilizzando i metodi riabilitativi che, per evidenza scientifica, sono considerati efficaci. Questi metodi sono quelli cognitivo-comportamentali, l’ABA su tutti.
I trattamenti cognitivo comportamentali devono essere “intensivi” cioè coprire un monte ore settimanale anche di 40 ore laddove necessario. Adesso è chiaro che è impossibile “somministrare” trattamenti riabilitativi di 30, 40 ore settimanali all’interno di un centro sempre che non si decida di non mandare i bambini a scuola o di tenerli l’intera giornata all’interno del centro, cosa del tutto inapplicabile. Ancora , le linee guida sui disturbi dello spettro autistico del SINPIA indicano che “nel corso di questi ultimi anni è stato progressivamente riconosciuto che un programma eccessivamente strutturato comporta notevoli problemi di “generalizzazione” delle competenze apprese al di fuori del setting di apprendimento. Peraltro, è stato riconosciuto che il bambino autistico può apprendere molto di più di quanto comunemente ritenuto in ambienti “naturali”, in maniera incidentale” (rif. pag. 48 linee guida per l’autismo SINPIA).
Si evince dunque che i trattamenti debbano essere estesi agli ambienti ecologici in cui il bambino vive, la famiglia, la scuola e ovunque ci sia occasione di interazione con i pari non autistici. Se ne evince anche l’importanza delle occasioni di contatto con gli altri bambini come opportunità riabilitativa che il centro non può in nessun modo soddisfare e che, anche in ottica inclusiva, prepara il “terreno” per una futura inclusione sociale possibile.
Un buon servizio riabilitativo per l’autismo dovrebbe essere organizzato con equipe di personale qualificato che si reca direttamente nell’ambiente di vita del bambino e della famiglia (altro attore poco considerato nel rapporto 1:1 a tavolino in uso nei centri) e dovrebbe limitare l’attività ambulatoriale tanto da renderla residuale.
L’adolescenza.
Qual’è la carenza più marcata dei nostri ragazzi che diventa molto evidente durante l’adolescenza?
L’inabilità sociale.
I nostri ragazzi non sono in grado di rapportarsi ai pari, non imparano ne capiscono le regole sociali in particolare se non hanno avuto in infanzia la possibilità di sperimentare il contatto con gli altri bambini in maniera adeguata e strutturata. Il fallimento sociale è la fonte principale di frustrazione e porta all’auto isolamento e talvolta alla depressione.
I nostri ragazzi hanno necessità di imparare, letteralmente imparare, dagli altri quali sono i comportamenti socialmente adeguati. Questo può avvenire all’interno di un centro in cui il soggetto è circondato solo da altri soggetti con le sue stesse difficoltà?
In alternativa a centri che vedono la concentrazione di soli ragazzi autistici io vedo più efficaci dei “centri di aggregazione sociale e giovanile”, che vedano l’accesso di tutti i ragazzi compresi quelli autistici. Il modello da prendere come riferimento è quello previsto dalla legge 104 per la scuola che, voglio ricordarlo, aldilà delle mille criticità nell’applicazione, ha un impianto legislativo all’avanguardia che non esiste in altri stati europei, nei quali sono presenti le classi e le scuole differenziali.
Allora, centri di aggregazione che diano opportunità ai ragazzi di interagire e vivere esperienze comuni, con gli adeguati sostegni di personale specializzato, oppure accordi con le organizzazioni che già svolgono attività ricreative sul territorio.
sensibilMente, che è nata per tutelare ed integrare le persone con autismo, in questi giorni sta presentando un progetto di aggregazione giovanile in accordo con un’associazione culturale della nostra città, che prevede la realizzazione di un corso di cinematografia volto alla realizzazione di un cortometraggio sui temi dell’autismo e che vedrà collaborare 10 ragazzi NT e 5 ragazzi autistici. Nessun centro ne chissà quali investimenti in attrezzature a costi esorbitanti, semplicemente l’accordo con chi già svolge sul territorio questo tipo di attività e l’aiuto che forniremo tramite la presenza di personale specializzato durante gli incontri e soprattutto l’importantissima possibilità di creare legami tra i ragazzi e opportunità di apprendimento. Questo approccio, sensibilMente lo usa in ogni settore, nello sport, nelle attività teatrali o artistiche in genere, in ogni ambito che riguardi il tempo libero.
Dopo la scuola e il lavoro.
Si dice spesso che dopo l’assolvimento dell’obbligo scolastico i nostri ragazzi rimangono senza la possibilità di fare alcunché, ed è vero perchè ancora troppo poco si dedica allo studio dei progetti di vita indipendente, che dovrebbero vedere, tra le altre cose, inserimenti lavorativi mirati. Le proposte del territorio sembrano tornare sui centri in cui i ragazzi rimangono occupati senza essere produttivi e senza avere reali opportunità di socializzazione. Ma anche in questo caso non facciamoci prendere dalla fame bulimica dell’assenza di alternativa. Altre strade sono possibili e i nostri ragazzi possono aspirare a qualcosa di più che incollare cartoncini.
Fioriscono di recente attività produttive legate all’agricoltura o alla produzione di ceramiche e manufatti, che troppo spesso vanno avanti per sostegno pubblico, che quando viene a mancare causa il fermo dell’attività produttiva con tutti gli strascichi che ne derivano per autistici e famiglie. Sono in genere attività che vedono, ancora una volta, solo soggetti autistici all’opera.
Sarebbe preferibile invece studiare percorsi professionalizzanti strutturati all’interno delle attività produttive presenti sul territorio oppure la creazione di imprese a seconda della vocazione propria del territorio. Che si tratti di imprese però, che possano autosostentarsi e produrre reddito per i suoi operatori.
Per il nostro territorio a vocazione turistica, sensibilMente progetterà una struttura ricettiva destinata al mercato turistico della disabilità che produce volume d’affari a molti zeri ma che è ancora molto sottovalutato. Una struttura in cui lavoreranno soggetti con autismo e non.
Il dopo di noi.
Questo il tasto dolente per ogni genitore, il nervo scoperto, l’incubo ad occhi aperti e chiusi.
Proporre e accettare centri residenziali per il dopo di noi è ancora una volta, accontentarsi. Prima di tutto perchè ogni persona ha il diritto di passare la sua esistenza all’interno della sua casa, anche dopo che i genitori non ci saranno più, poi perchè l’alternativa è, anche in questo caso, possibile.
O meglio sarebbe possibile se la società tutta, finalmente, si facesse carico di quella parte di se stessa che è la disabilità. Studiare reti di assistenza domiciliare capillare ed adeguata consentirebbe a tutti di stare a casa propria facendo si che la permanenza al proprio domicilio non sia un privilegio di chi è “sano”.
Forme di co-housing o di convivenza a piccoli nuclei può creare anche opportunità di mutuo aiuto che renderebbe la vita a casa del disabile e dell’autistico, possibile.
sensibilMente, a questo proposito, sta valutando l’acquisto di alcuni immobili diroccati all’interno dei centri storici che nel tempo, saranno ristrutturati e saranno utilizzati come unità abitative per coloro che non hanno più famiglia. Niente centri ma case all’interno delle città, in mezzo ad altre case, in mezzo ad altre persone.
Sento fin troppo spesso dire che gli istituti, o centri residenziali (che dir si voglia) apportano sollievo alle famiglie e rimango alquanto perplessa perchè ancora lo devo conoscere quel genitore che si sente sollevato anche solo dall’idea di lasciare il figlio in un centro. Non è libertà ne sollievo per le famiglie ma grande sofferenza.
Al rimostrare le mie posizioni qualcuno mi obietta ” e chi è gravissimo e non ha il minimo delle autonomie?”
A questa legittima domanda rispondo facendo una premessa; molti di coloro che sono gravissimi da adulti, sono stati bambini che non hanno ricevuto gli adeguati trattamenti e sostegni. Gli adulti di oggi ci dicono chiaramente cosa NON si è fatto per l’autismo in passato e ci esortano a prestare molta attenzione ai trattamenti in infanzia e adolescenza. Se, da oggi, saremo in grado di dare le giuste risposte (che non sono i centri per la terapia, leggasi sopra) il numero di coloro che saranno gravemente non autosufficienti si ridurrà drasticamente.
Esiste tuttavia una fascia di autismo particolarmente severo che non risponde ai trattamenti in infanzia e che va incontro ad un’età adulta di non autosufficienza altrettanto severa. Si tratta comunque di un numero molto ridotto di individui per i quali sarebbe possibile studiare soluzioni all’interno di strutture già esistenti oppure percorsi assistenziali ad alta intensità, senza che per questo sia necessario proporre la residenzialità come la panacea per tutti.
In conclusione, credo che la tendenza che si stà conclamando in Sardegna negli ultimi tempi, cioè di creare centri per l’autismo ci riporti indietro di almeno 15 anni, considerato che il “modello Sardegna” ci ha consentito di avviare la disabilità alle migliori forme di inclusione sociale. Mi domando anche se questo sia il tempo (con un buco in sanità regionale di 400 milioni) di riversare una marea di denaro pubblico in progetti inefficaci invece di privilegiare strade più efficaci, più inclusive e molto meno costose.
E poi una considerazione da mamma…vedo ogni giorno i miei figli fare sforzi immani per andare incontro al mondo, adesso hanno il diritto di conoscere un mondo che faccia almeno un passo verso di loro.