Questo è un post polemico.
Scaturisce da uno scontro avvenuto qualche giorno fa con il papà di un bimbo cerebroleso.
Scaturisce anche dalla lettura di un articolo di handilex in cui si fa riferimento ai nuovi criteri INPS di assegnazione del comma 3 in autismo.
http://www.handylex.org/gun/autismo_accertamento_circolari_indicazioni_INPS.shtml
– Alessandro 16 anni di Olbia, diagnosticato Asperger a 14. In infanzia nessun neuropsichiatra se la sente di dargli l’etichetta di autistico, troppo lieve, troppo borderline. Oggi è psicotico paranoide, ha idee suicide, ha crisi di rabbia gravissime che lo hanno già portato al ricovero coatto. E’ imbottito di psicofarmaci che non danno l’effetto sperato. Alla madre hanno già paventato l’unica strada dell’internamento in clinica che passerà per un primo tentativo di allontanamento familiare trasferendolo in casa famiglia.
– Marco 19 anni di Sassari, diagnosticato Asperger a 18 anni in seguito ad un ricovero coatto per aver tentato di buttare la madre dalla finestra. Passa le sue giornate a lavarsi in continuazione, non mangia i pasti preparati dalla madre perchè è convinto contengano veleno, passa giornate intere chiuso dentro un armadio. Ha crisi esplosive di rabbia, dice che sua madre vuole ucciderlo per cui a volte, mette in atto quelli che secondo lui sono comportamenti difensivi, con i relativi pericoli per la madre. Quando le crisi sono eccessive è necessario sedarlo e allora scompare in un’assenza farmacologica.
– Federica 18 anni di Olbia, frequenta la terza classe di una scuola superiore, diagnosticata autistica ad alto funzionamento a 13 anni. Soffre di ansia sociale , andare a scuola le provoca crisi di vomito. Quest’anno l’ambulanza è andata a prenderla a scuola 12 volte in seguito a crisi convulsive scaturite da violenti attacchi di panico. In cura farmacologica per tenere a bada l’ansia con scarsi risultati.
– Giovanni 14 anni, ragazzino di un piccolo comune gallurese, terza media. Autistico ad alto funzionamento . Soffre di ansia sociale in particolare a scuola, qualche tempo fa ha tentato di gettarsi dalla finestra della sua classe. L’intervento dell’assistente scolastica ha evitato il peggio. In tono perentorio lei stessa gli ha detto “se cadi da li puoi farti molto male”, la risposta: “io non voglio farmi male, io voglio MORIRE”.
Nomi di fantasia per storie reali.
Talvolta i genitori dei cosidetti “autistici lievi” si trovano in forte imbarazzo a mostrare le proprie debolezze a coloro che hanno figli in condizioni di gravità evidenti. E’ un imbarazzo che scaturisce da questa specie di “fortuna” che ti è capitata perchè hai il figlio che parla, cammina, fa di conto. In realtà l’autismo lieve è una specie di vittoria di Pirro come dimostrano le storie di sopra.
Perchè l’autismo è autismo e sottovalutare quello lieve è un errore madornale.
L’imbarazzo scaturisce anche dalla possibilità reale, effettiva che un autistico ad alto funzionamento possa raggiungere una vita adulta autonoma, possibilità inesistente per molti con compromissione maggiore. L’autonomia però va conquistata con grandi fatiche e lavoro. Chi ha i bimbi piccoli ormai lo sa che le tante ore di terapia sono quei piccoli passi che sevono per raggiungere il tanto agognato obiettivo che comunque, non è garantito a nessuno.
Tutti gli sforzi della famiglia intera vanno nella direzione dell’autonomia per la persona autistica. Sforzo psicofisico ed economico.
Però l’inps vuole togliere il comma 3 all’alto funzionamento e noi genitori sappiamo bene cosa ciò comporti in termini di supporto. Cosi pensare ad Alessandro, Marco, Federica e Giovanni fa accaponare la pelle in una specie di profezia che si autoavvera.
E cresce l’imbarazzo in tempi di vacche magre, perchè le poche (?) risorse disponibili sono da destinare ai casi di disabilità gravissima. Il genitore che vorrebbe avere la possibilità di recuperare quel figlio si confronta con un sistema che lo taccia di egoismo, di insensibilità verso la “vera” gravità, qualche volta di frode, in virtù di quel “tuo figlio parla e cammina, di cosa ti lamenti?”.
Chiudo questo articolo un po caustico nei riguardi del sistema (come al solito) e di alcuni genitori, come quel papà di un ragazzo cerebroleso grave che qualche giorno fa mi ha scritto “vieni a vedere mio figlio e non rompermi i c…ni con l’autismo” come se la sua gravità debba precludere la mia volontà di curare i miei figli e di lottare per loro.
Per fortuna noi genitori di disabili siamo (tutti), per la maggior parte, molto meglio di cosi.